wtorek, 28 stycznia 2014

Wpadłam w wir życia - GBS przypomina o sobie...

    Jakoś tak naturalnie prawie wszystko powróciło do normy, a nawet jak nie powróciło, to staram się tego nie zauważać. Należę do tych, co to nie rozczulają się nad sobą. Nie lubię przesadnie dbać o siebie, heh spokojnie można pominąć przesadnie. Po prostu nie skupiam się na sobie. Ostatnie kilkanaście miesięcy zmusiło mnie do innych zachowań, ale do dolegliwości przyzwyczaiłam się, uznałam za normalne i nieodwracalne. Powróciłam do dawnych przyzwyczajeń. Nawet odstawiłam zalecony przez panią neurolog koenzym Q10, po którego zażywaniu poczułam się znacznie lepiej. Nie wiem, dlaczego odstawiłam. Może z powodu połączenia z witaminą E, o której zażywaniu krążą różne opinie.
    Ostatnio jednak wyraźnie osłabłam - objawiało się to brakiem sił wczesnym wieczorem, gorszą wydolnością oddechową, nieustannym marzeniem o weekendzie przez pięć dni w tygodniu. Powróciłam do koenzymu i po dwóch dniach zażywania znów czuję się lepiej.

    W pracy podopieczni przynieśli wirus (jakiś mało zjadliwy, ale jednak...) - złapałyśmy go i w piątek popołudniu kichająco rozpoczęłam weekend. Przystąpiłam do walki, stosując wszelkie naturalne specyfiki i o dziwo w poniedziałek w całkiem niezłej formie wróciłam do pracy. I w ogóle bym o tym tu nie wspomniała, gdyby nie śmiesznostka polegająca na tym, że zainfekowaną miałam tylko lewą połowę nosa i zatok! Lewą, czyli tą bardziej uszkodzoną przez GBS.

   I jeszcze jedno spostrzeżenie, a w zasadzie nowe doznanie, które miało miejsce kilka dni temu, a dziś po pracy powtórzyło się. Dotyczy tylko lewej nogi. Leżąc z wyprostowanymi nogami w lewej odczuwam dyskomfort. Ani to ból, ani pieczenie, ani mrowienie. Bardzo trudno to opisać - to jakby nadmiar energii skumulowanej w nodze, chce ją rozsadzić. W środku kończyny buzuje jak we wstrząśniętej butelce szampana. Ogarnia uczucie zniecierpliwienia. I po trosze jest to przyjemne, a po trosze nie. Za każdym razem skupiam się nad tym, do czego to odczucie porównać, a gdy jest nie do wytrzymania, kładę się na tej opętanej wariacją nodze i zasypiam.

  Ostatnia dziwność dotyczy z kolei dłoni, a w zasadzie nadgarstków. A może jednych i drugich? Problem polega na tym, że jak tylko kładę się spać i jak się to mówi, przykładam się do poduchy, to łapię się na tym, że dłonie od razu przyciągają się do wewnętrznych stron przedramion, dziwnie wyłamując się w nadgarstkach. Ktoś mi kiedyś powiedział, że ważne, by usypiać z wyprostowanymi dłońmi, dla odprężenia całego organizmu i lepszego wypoczynku. Walczę więc z tymi przykurczami, przygniatając jedną dłoń głową, a drugą układając na łóżku. Nie jest to ot tak... Trzeba w to włożyć trochę wysiłku, a czasem czuję, że i tak nic z tego. Przykurcze wygrywają.

  Poza tym nadal dokucza okolica wokół lewego oka, mrowienie w lewej dłoni i wiele drobnych mniej znaczących dolegliwości. Nadal dbam, by nie dźwigać, by się oszczędzać.

poniedziałek, 9 grudnia 2013

Porządki niekoniecznie przedświąteczne

   W zeszłym roku w ogóle nie myślałam o porządkach. Żyłam i to było najważniejsze. Z każdym miesiącem było lepiej. I pomalutku zaczęłam normalnie żyć, a tym samym też sprzątać swoje gniazdko. Nadal nie da się jak dawniej zrobić rewolucji porządkowej, czyli jednego popołudnia wysprzątać wszystko. Teraz jest tak, że jednego dnia umyję sobie łazienkę, po paru dniach okno, innym razem odkurzę meble, a jeszcze innego umyję podłogi. I co? I tak też się da i tak też można mieć czysto. A jest to łatwe, ponieważ mieszkanko mam nieduże. Dla mnie w sam raz. Ważne, by się nie przemęczać i wtedy w ogóle nie odczuwam, że coś robiłam.
 

wtorek, 19 listopada 2013

Lęk

   Lęk - towarzyszy stale, choć na szczęście ukryty jest w podświadomości.  I tylko co jakiś czas przemyka myśl, oby nie powrócił koszmar zeszłej jesieni. Dlaczego o tym piszę? Ponieważ przedwczoraj miałam sen. Szłam w nim do pracy. Już nie tylko głowa, ale cała ja byłam jakby w słoiku - to takie okropne uczucie. Pomyślałam nawet, że tak muszą czuć się autystycy. A gdy poczułam, że nogi słabną, obudziłam się. Podświadomość broni się, by znów tego nie  przeżywać, nawet jeśli jest to tylko sen...
   Na szczęście jestem optymistką i stosunkowo rzadko myśl o nawrocie choroby przesuwa się po mojej głowie jak wstęga. I odfruwa gdzieś daleko, przepędzona przez pozytywne myśli, albo zwyczajnie odepchnięta przez nadmiar obowiązków.
  Tak więc z lękiem można się uporać żyjąc na pełnych obrotach. Wtedy nie ma nań czasu. A wieczorne zmęczenie nie pozwala na rozmyślania typu - co by było gdyby. Bo kładę się i od razu zasypiam.
  Można też przyjąć zdrową zasadę - co ma być to będzie. Nie zamartwiać się sprawami, na które nie mamy wpływu.
  Trzeba dbać o siebie, by nie dopuszczać do skrajnego przemęczenia.
  Cieszyć się, że jest przecież całkiem nieźle. Co ja mówię - nieźle! Jest bardzo dobrze :) I tego się trzymam!

piątek, 8 listopada 2013

Kocham leżeć w łóżku!

    Nie wierzę, że to napisałam. Tak, to prawda... Kocham leżeć w łóżku. Szczególnie prawdziwe jest to stwierdzenie w piątkowy wieczór, gdy zmęczenie sięga zenitu, nogi pulsują jakby w nich gotowała się woda i do tego bolą, jakby ktoś wbijał w kości druty.  W uszach szumi jednym ciągiem. I żeby była jasność - wcale mi to nie przeszkadza, a  na co dzień wręcz tego nie zauważam. Przecież pracuję i albo jestem w ciągłym ruchu, albo wciąż coś się wokół mnie dzieje. Dopiero gdy nadchodzi wieczór, słyszę krzyk moich dolegliwości i wiem, że wyciszyć je może tylko łóżko. Ukojenie.

  A co się dzieje z psychiką po zachorowaniu na GBS? Wspominałam o lęku, przerażeniu, pogodzeniu się z losem, zobojętnieniu. Tak było, gdy choroba zaatakowała. Gdy pomalutku zaczynała  się wycofywać, na początku nadal było zobojętnienie. Smutek i brak pozytywnych emocji. Zapewnienia bliskich, że wyzdrowieję nie trafiały do mnie. nawet, gdy widziałam poprawę, nie cieszyło mnie to i nie dodawało otuchy.   Pomalutku jednak zaczęło się to zmieniać. Nie potrafię uchwycić momentu, w którym pojawiła się nadzieja na lepsze jutro. Ważne, że wróciły optymizm, radość życia i uśmiech.

 Jest coś, co męczy. To niepełnosprawność... Wcześniej mogłam skakać, dźwigać, wspinać się, biegać, a teraz wszystko w ograniczonym stopniu.  Są sytuacje, gdy albo ktoś uświadamia mi,  że nie dam rady, albo sama to wiem i muszę odmówić współpracy i wtedy czuję się z tym źle. Czuję się gorsza, mniej wartościowa.

  W ogólnym rozrachunku uważam, że i tak psychicznie nie najgorzej zniosłam pojawienie się choroby i jej stałą obecność w moim życiu. Podziwiam, jak można się dostosować do nowych, ograniczonych możliwości ruchowych. I jak człowiek chce, to zawsze sobie znajdzie coś, by życie nadal miało ładny kolor...  Moje ma łososiowy :)

piątek, 1 listopada 2013

Pokora

W ogólnym rozrachunku z GBS nie jest tak źle.  Chciałabym napisać, że nauczyłam się żyć wolniej, ale tak naprawdę zostałam zmuszona do życia na wolniejszych obrotach. Trudno się z tym pogodzić, a co zrobić, gdy nie ma innego wyjścia? Gdy nie da się wykrzesać sił tyle, ile by się chciało. Zdarza się, że zapominam o chorobie i zachowuję się jak przed nią. I co wtedy? A dostaję w tyłek i z każdym klapsem nabieram coraz większej pokory. Tak tez było dziś... Jak za dawnych czasów postanowiłam jednego dnia odwiedzić grób mojego taty i grób babci. Odległość między cmentarzami, na których groby znajdują się, nie jest duża. Dawniej bez problemu pokonywałam drogę dzięki komunikacji miejskiej, a pod wieczór szłam na pobliski cmentarz, by nacieszyć oczy blaskiem migoczących płomyków, uszy spokojnym szmerem cichych rozmów przechodniów, a duszę natchnąć zadumą. Piękna pogoda zachęciła mnie i syna do spaceru. Dopiero spod cmentarza ruszyliśmy na drugi najpierw autobusem, potem tramwajem i znów spory kawałek na nogach. Powrót do domu już nie był tak przyjemny. Zmęczenie nasilało się, dołączyła senność. Żałowałam, że nie podzieliłam wyprawy na dwa dni. Oczywiście dotarliśmy do domu, gdzie po obiadku, który nawet dałam radę przygotować (jak widać - nie jest tak źle), ulokowałam się w łóżku. Odpoczywam sobie robiąc Pepki, pisząc bloga, rozmawiając z córeczką na Skype. Nie pójdę już na wieczorny spacer. Trudno...

poniedziałek, 21 października 2013

Utrudnienia - wspomnienia

  Jedzenie - problem z przełykaniem, z przemieszczaniem jedzenia w ustach do przełyku. Jadłam w pozycji półleżącej, by jak najmniej uciekało z ust. A i tak cała byłam pozalewana i wciąż trzeba było zmieniać ręczniczki. Pamiętam, gdy już powróciłam do pracy i napiłam się z kubka w normalnej pozycji -  niestety płyn wyleciał z ust. Zapomniałam, że w domu wszystko jadłam i piłam odchylona. Na szczęście to minęło. Choć ostatnio koleżanka zauważyła, że pijąc z kubka wystawiam dziwnie język.

  Zmęczenie - uczucie towarzyszące do dziś. Towarzyszyło stale. Nasilało się po najmniejszym wysiłku. Na przykład po zjedzeniu zupy. Drugie danie jadłam po odpoczynku. Pójście do toalety było nie lada wyzwaniem, a salę miałam położoną najbliżej WC.

 Późne pójście spać - będzie okupione przynajmniej dwudniowym zmęczeniem.

 Czytanie dłuższe - spowoduje uczucie ucisku wokół oka, czasem wrażenie, że oko jest zamknięte.

 Miewam stany takiego zmęczenia, że natychmiast muszę usiąść lub się położyć. Nie potrafię opisać tej siły przymusu.

Bieg - pamiętam pierwszą próbę podbiegnięcia, by szybciej przejść przez jezdnię. Nogi odmówiły posłuszeństwa, ugięły się w kolanach i zrobiły się jak z waty. Cudem uniknęłam zderzenia się z ziemią :)

Noszenie czegoś ciężkiego okupić trzeba bólem.

Do utrudnień można się jednak przyzwyczaić. Najważniejsze, że w miarę normalnie żyję. I nawet znów jeżdżę na rowerze. może nie tak szybko jak dawniej i może wolniej nań wsiadam, ale jakie to ma znaczenie?
Wystarczy dostosować swoje życie do możliwości i cieszyć się tym, co mogę robić i co potrafię. 

Skoro muszę dłużej wypoczywać w pozycji leżącej (łóżko stało się moim najważniejszym przedmiotem w mieszkaniu), to trzeba było wymyślić sobie jakieś zajęcie. I tak zaczęła się przygoda z Pepkami. Na drutach mogę dziergać na siedząco i na leżąco. Nie męczy mnie to, a sprawia przyjemność, bawi, odpręża.

niedziela, 20 października 2013

Zabawne dolegliwości i te mniej...

   Do wszystkiego można się przyzwyczaić. I tak jest z zespołem GB. Ba, nawet można go polubić. Gdy wycofują się dolegliwości, czyli gdy odbudowuje się mielina wokół nerwów, doznania są bardzo dziwne. Opiszę te, które najbardziej utkwiły mi w pamięci.
   Zaczęło się już w szpitalu. Pewnej nocy obudził mnie dziwny ból jamy ustnej. Zaczęły boleć dziąsła! Czułam jak nabrzmiewają. Przeraziłam się, że mam zapalenie dziąseł i jak nic stracę zęby. Płakałam, pytałam Boga, dlaczego jeszcze to? W końcu pogrążona w rozpaczy, zmęczona płaczem usnęłam. Obudziłam się nad ranem, sprawdziłam językiem dziąsła. Ani śladu opuchlizny! Uff, jaka ulga! To był pierwszy psikus układu nerwowego. Po kilku dniach zaczęłam odczuwać dziwne poruszenie pod skórą policzków. Jakby grupa miniaturowych górników fedrowała pod skórą. Podnosili ją, przeciskali się, kopali, szarpali. Bardzo lubiłam te niedelikatne smyrania podskórne, ponieważ oznaczały poprawę unerwienia. Lekarze mówili, że to dobry znak. Najwyraźniej mielina się odbudowuje, dzięki czemu nerwy odzyskują przewodnictwo.
   Z biegiem czasu dziwnych odczuć przybywało i mam je do dziś, choć ostatnio coraz mniej.                    Z najśmieszniejszych to uczucie, że ktoś sypie mi po nogach piasek. Pierwszy raz przydarzyło się to, gdy stałam w kolejce. Wtedy aż obróciłam się oburzona, kogo  takie żarty się trzymają. Później już wiedziałam, że to mój układ nerwowy się wygłupia.
Kiedyś wyszłam z toalety i czuję, że mam mokre majtki na pupie. Mówię do koleżanki, że chyba sobie osiusiałam. Sprawdzam i... suche! Dość często odczuwam, że jakąś część ubrania mam mokrą i że sypie się po mnie piasek.
  Do innych psikusów należą ograniczające moją zdolność ruchu. One są mniej lubiane przeze mnie, bo zdecydowanie są odpowiedzialne za moją ograniczoną swobodę poruszania się i to one przypominają mi, że nie wyzdrowiałam do końca. Przez nie podświadomie unikam ruchów odwodzących kończyn. Czasem, gdy się zapomnę i przy wykonywaniu jakichś czynności odwiodę za bardzo rękę czy nogę, następuje nieprzyjemne ŁUP, które powoduje zwinięcie się ciała w odruchu obronnym przed bólem.
  Kolejnym figlem jest odrywanie palca u nogi. Wyraźnie czuję, że ktoś ciągnie go w górę i próbuje wyłamać. Oczywiście nic podobnego się nie dzieje, a stopa spokojnie spoczywa w bucie.
  Mniej przyjemne są odczucia, że część ciała jest martwa. Na przykład kawałek pleców - czuję jakby zaklejony był  plastrem.
  Stale mam lewe oko  w jakiejś ugniatającej je objemce - ta dolegliwość najbardziej mi dokucza. Jest stała, gdy jestem zmęczona, przybiera na sile. Uniemożliwia dłuższe czytanie. Gdy trochę poczytam ściska mi oko nieprzyjemnie. Zawsze towarzyszy temu rozchodzący się ucisk na policzek. A na ustach tworzy się grymas. Lewa strona lekko opada.
 Każdy wysiłek fizyczny muszę odpokutować. To jeszcze bardziej wkurza, niż klamra uciskająca gałkę oczną. Mały wysiłek - mały ból wieczorem i średnie zmęczenie. Większy wysiłek - duży ból wieczorem, a zmęczenie nie mija rano i trwa kilka dni. Duży wysiłek - unikam!
  W niedługim czasie po powrocie do pracy była potrzeba przeniesienia podopiecznej na wózek. Zabrałyśmy się do tego we trzy - ja miałam podtrzymywać tylko nogi. TYLKO podtrzymałam, a po chwili mój organizm oszalał! Nie wiedziałam, co się ze mną dzieje. Jakbym znalazła się w wielkim słoiku, wokoło wszystko szumiało, a nogi były jak z waty, wpadłam w panikę. Na szczęście nie trwało to długo, ale wystarczyło, żebym zrozumiała, że jeszcze jestem chora i nie mogę chojrakować. Odtąd korzystamy z podnośnika.