Jedzenie - problem z przełykaniem, z przemieszczaniem jedzenia w ustach do przełyku. Jadłam w pozycji półleżącej, by jak najmniej uciekało z ust. A i tak cała byłam pozalewana i wciąż trzeba było zmieniać ręczniczki. Pamiętam, gdy już powróciłam do pracy i napiłam się z kubka w normalnej pozycji - niestety płyn wyleciał z ust. Zapomniałam, że w domu wszystko jadłam i piłam odchylona. Na szczęście to minęło. Choć ostatnio koleżanka zauważyła, że pijąc z kubka wystawiam dziwnie język.
Zmęczenie - uczucie towarzyszące do dziś. Towarzyszyło stale. Nasilało się po najmniejszym wysiłku. Na przykład po zjedzeniu zupy. Drugie danie jadłam po odpoczynku. Pójście do toalety było nie lada wyzwaniem, a salę miałam położoną najbliżej WC.
Późne pójście spać - będzie okupione przynajmniej dwudniowym zmęczeniem.
Czytanie dłuższe - spowoduje uczucie ucisku wokół oka, czasem wrażenie, że oko jest zamknięte.
Miewam stany takiego zmęczenia, że natychmiast muszę usiąść lub się położyć. Nie potrafię opisać tej siły przymusu.
Bieg - pamiętam pierwszą próbę podbiegnięcia, by szybciej przejść przez jezdnię. Nogi odmówiły posłuszeństwa, ugięły się w kolanach i zrobiły się jak z waty. Cudem uniknęłam zderzenia się z ziemią :)
Noszenie czegoś ciężkiego okupić trzeba bólem.
Do utrudnień można się jednak przyzwyczaić. Najważniejsze, że w miarę normalnie żyję. I nawet znów jeżdżę na rowerze. może nie tak szybko jak dawniej i może wolniej nań wsiadam, ale jakie to ma znaczenie?
Wystarczy dostosować swoje życie do możliwości i cieszyć się tym, co mogę robić i co potrafię.
Skoro muszę dłużej wypoczywać w pozycji leżącej (łóżko stało się moim najważniejszym przedmiotem w mieszkaniu), to trzeba było wymyślić sobie jakieś zajęcie. I tak zaczęła się przygoda z Pepkami. Na drutach mogę dziergać na siedząco i na leżąco. Nie męczy mnie to, a sprawia przyjemność, bawi, odpręża.
Witaj, chcialabym zapytac czy posiadasz namiar na neurologa zajmującego się konkretnie GBS?
OdpowiedzUsuńNie wiem, czy jest ktoś specjalistą od samego GBS, ale mój przypadek rozpoznała pani dr Bronisława Bober - "Gościna Serca Św. Teresy od Dzieciątka Jezus" Zespół Opieki Hospicyjnej przy Społecznym Towarzystwie Hospicjum Cordis - Hospicyjny Zespół Opieki Domowej dla Dorosłych
OdpowiedzUsuńul. Cegielniana 7B
Mysłowice 41-400. Natomiast leczono mnie w Ochojcu, gdzie akurat świetnym lekarzem jest dr Barbara Rogóż, która przyjmuje prywatnie - ul. Generała Zygmunta Waltera-Jankego 13 Katowice
tel. 601 911 875