Porządki niekoniecznie przedświąteczne

   W zeszłym roku w ogóle nie myślałam o porządkach. Żyłam i to było najważniejsze. Z każdym miesiącem było lepiej. I pomalutku zaczęłam normalnie żyć, a tym samym też sprzątać swoje gniazdko. Nadal nie da się jak dawniej zrobić rewolucji porządkowej, czyli jednego popołudnia wysprzątać wszystko. Teraz jest tak, że jednego dnia umyję sobie łazienkę, po paru dniach okno, innym razem odkurzę meble, a jeszcze innego umyję podłogi. I co? I tak też się da i tak też można mieć czysto. A jest to łatwe, ponieważ mieszkanko mam nieduże. Dla mnie w sam raz. Ważne, by się nie przemęczać i wtedy w ogóle nie odczuwam, że coś robiłam.
 

Lęk

   Lęk - towarzyszy stale, choć na szczęście ukryty jest w podświadomości.  I tylko co jakiś czas przemyka myśl, oby nie powrócił koszmar zeszłej jesieni. Dlaczego o tym piszę? Ponieważ przedwczoraj miałam sen. Szłam w nim do pracy. Już nie tylko głowa, ale cała ja byłam jakby w słoiku - to takie okropne uczucie. Pomyślałam nawet, że tak muszą czuć się autystycy. A gdy poczułam, że nogi słabną, obudziłam się. Podświadomość broni się, by znów tego nie  przeżywać, nawet jeśli jest to tylko sen...
   Na szczęście jestem optymistką i stosunkowo rzadko myśl o nawrocie choroby przesuwa się po mojej głowie jak wstęga. I odfruwa gdzieś daleko, przepędzona przez pozytywne myśli, albo zwyczajnie odepchnięta przez nadmiar obowiązków.
  Tak więc z lękiem można się uporać żyjąc na pełnych obrotach. Wtedy nie ma nań czasu. A wieczorne zmęczenie nie pozwala na rozmyślania typu - co by było gdyby. Bo kładę się i od razu zasypiam.
  Można też przyjąć zdrową zasadę - co ma być to będzie. Nie zamartwiać się sprawami, na które nie mamy wpływu.
  Trzeba dbać o siebie, by nie dopuszczać do skrajnego przemęczenia.
  Cieszyć się, że jest przecież całkiem nieźle. Co ja mówię - nieźle! Jest bardzo dobrze :) I tego się trzymam!

Kocham leżeć w łóżku!

    Nie wierzę, że to napisałam. Tak, to prawda... Kocham leżeć w łóżku. Szczególnie prawdziwe jest to stwierdzenie w piątkowy wieczór, gdy zmęczenie sięga zenitu, nogi pulsują jakby w nich gotowała się woda i do tego bolą, jakby ktoś wbijał w kości druty.  W uszach szumi jednym ciągiem. I żeby była jasność - wcale mi to nie przeszkadza, a  na co dzień wręcz tego nie zauważam. Przecież pracuję i albo jestem w ciągłym ruchu, albo wciąż coś się wokół mnie dzieje. Dopiero gdy nadchodzi wieczór, słyszę krzyk moich dolegliwości i wiem, że wyciszyć je może tylko łóżko. Ukojenie.

  A co się dzieje z psychiką po zachorowaniu na GBS? Wspominałam o lęku, przerażeniu, pogodzeniu się z losem, zobojętnieniu. Tak było, gdy choroba zaatakowała. Gdy pomalutku zaczynała  się wycofywać, na początku nadal było zobojętnienie. Smutek i brak pozytywnych emocji. Zapewnienia bliskich, że wyzdrowieję nie trafiały do mnie. nawet, gdy widziałam poprawę, nie cieszyło mnie to i nie dodawało otuchy.   Pomalutku jednak zaczęło się to zmieniać. Nie potrafię uchwycić momentu, w którym pojawiła się nadzieja na lepsze jutro. Ważne, że wróciły optymizm, radość życia i uśmiech.

 Jest coś, co męczy. To niepełnosprawność... Wcześniej mogłam skakać, dźwigać, wspinać się, biegać, a teraz wszystko w ograniczonym stopniu.  Są sytuacje, gdy albo ktoś uświadamia mi,  że nie dam rady, albo sama to wiem i muszę odmówić współpracy i wtedy czuję się z tym źle. Czuję się gorsza, mniej wartościowa.

  W ogólnym rozrachunku uważam, że i tak psychicznie nie najgorzej zniosłam pojawienie się choroby i jej stałą obecność w moim życiu. Podziwiam, jak można się dostosować do nowych, ograniczonych możliwości ruchowych. I jak człowiek chce, to zawsze sobie znajdzie coś, by życie nadal miało ładny kolor...  Moje ma łososiowy :)

Pokora

W ogólnym rozrachunku z GBS nie jest tak źle.  Chciałabym napisać, że nauczyłam się żyć wolniej, ale tak naprawdę zostałam zmuszona do życia na wolniejszych obrotach. Trudno się z tym pogodzić, a co zrobić, gdy nie ma innego wyjścia? Gdy nie da się wykrzesać sił tyle, ile by się chciało. Zdarza się, że zapominam o chorobie i zachowuję się jak przed nią. I co wtedy? A dostaję w tyłek i z każdym klapsem nabieram coraz większej pokory. Tak tez było dziś... Jak za dawnych czasów postanowiłam jednego dnia odwiedzić grób mojego taty i grób babci. Odległość między cmentarzami, na których groby znajdują się, nie jest duża. Dawniej bez problemu pokonywałam drogę dzięki komunikacji miejskiej, a pod wieczór szłam na pobliski cmentarz, by nacieszyć oczy blaskiem migoczących płomyków, uszy spokojnym szmerem cichych rozmów przechodniów, a duszę natchnąć zadumą. Piękna pogoda zachęciła mnie i syna do spaceru. Dopiero spod cmentarza ruszyliśmy na drugi najpierw autobusem, potem tramwajem i znów spory kawałek na nogach. Powrót do domu już nie był tak przyjemny. Zmęczenie nasilało się, dołączyła senność. Żałowałam, że nie podzieliłam wyprawy na dwa dni. Oczywiście dotarliśmy do domu, gdzie po obiadku, który nawet dałam radę przygotować (jak widać - nie jest tak źle), ulokowałam się w łóżku. Odpoczywam sobie robiąc Pepki, pisząc bloga, rozmawiając z córeczką na Skype. Nie pójdę już na wieczorny spacer. Trudno...

Utrudnienia - wspomnienia

  Jedzenie - problem z przełykaniem, z przemieszczaniem jedzenia w ustach do przełyku. Jadłam w pozycji półleżącej, by jak najmniej uciekało z ust. A i tak cała byłam pozalewana i wciąż trzeba było zmieniać ręczniczki. Pamiętam, gdy już powróciłam do pracy i napiłam się z kubka w normalnej pozycji -  niestety płyn wyleciał z ust. Zapomniałam, że w domu wszystko jadłam i piłam odchylona. Na szczęście to minęło. Choć ostatnio koleżanka zauważyła, że pijąc z kubka wystawiam dziwnie język.

  Zmęczenie - uczucie towarzyszące do dziś. Towarzyszyło stale. Nasilało się po najmniejszym wysiłku. Na przykład po zjedzeniu zupy. Drugie danie jadłam po odpoczynku. Pójście do toalety było nie lada wyzwaniem, a salę miałam położoną najbliżej WC.

 Późne pójście spać - będzie okupione przynajmniej dwudniowym zmęczeniem.

 Czytanie dłuższe - spowoduje uczucie ucisku wokół oka, czasem wrażenie, że oko jest zamknięte.

 Miewam stany takiego zmęczenia, że natychmiast muszę usiąść lub się położyć. Nie potrafię opisać tej siły przymusu.

Bieg - pamiętam pierwszą próbę podbiegnięcia, by szybciej przejść przez jezdnię. Nogi odmówiły posłuszeństwa, ugięły się w kolanach i zrobiły się jak z waty. Cudem uniknęłam zderzenia się z ziemią :)

Noszenie czegoś ciężkiego okupić trzeba bólem.

Do utrudnień można się jednak przyzwyczaić. Najważniejsze, że w miarę normalnie żyję. I nawet znów jeżdżę na rowerze. może nie tak szybko jak dawniej i może wolniej nań wsiadam, ale jakie to ma znaczenie?
Wystarczy dostosować swoje życie do możliwości i cieszyć się tym, co mogę robić i co potrafię. 

Skoro muszę dłużej wypoczywać w pozycji leżącej (łóżko stało się moim najważniejszym przedmiotem w mieszkaniu), to trzeba było wymyślić sobie jakieś zajęcie. I tak zaczęła się przygoda z Pepkami. Na drutach mogę dziergać na siedząco i na leżąco. Nie męczy mnie to, a sprawia przyjemność, bawi, odpręża.

Zabawne dolegliwości i te mniej...

   Do wszystkiego można się przyzwyczaić. I tak jest z zespołem GB. Ba, nawet można go polubić. Gdy wycofują się dolegliwości, czyli gdy odbudowuje się mielina wokół nerwów, doznania są bardzo dziwne. Opiszę te, które najbardziej utkwiły mi w pamięci.
   Zaczęło się już w szpitalu. Pewnej nocy obudził mnie dziwny ból jamy ustnej. Zaczęły boleć dziąsła! Czułam jak nabrzmiewają. Przeraziłam się, że mam zapalenie dziąseł i jak nic stracę zęby. Płakałam, pytałam Boga, dlaczego jeszcze to? W końcu pogrążona w rozpaczy, zmęczona płaczem usnęłam. Obudziłam się nad ranem, sprawdziłam językiem dziąsła. Ani śladu opuchlizny! Uff, jaka ulga! To był pierwszy psikus układu nerwowego. Po kilku dniach zaczęłam odczuwać dziwne poruszenie pod skórą policzków. Jakby grupa miniaturowych górników fedrowała pod skórą. Podnosili ją, przeciskali się, kopali, szarpali. Bardzo lubiłam te niedelikatne smyrania podskórne, ponieważ oznaczały poprawę unerwienia. Lekarze mówili, że to dobry znak. Najwyraźniej mielina się odbudowuje, dzięki czemu nerwy odzyskują przewodnictwo.
   Z biegiem czasu dziwnych odczuć przybywało i mam je do dziś, choć ostatnio coraz mniej.                    Z najśmieszniejszych to uczucie, że ktoś sypie mi po nogach piasek. Pierwszy raz przydarzyło się to, gdy stałam w kolejce. Wtedy aż obróciłam się oburzona, kogo  takie żarty się trzymają. Później już wiedziałam, że to mój układ nerwowy się wygłupia.
Kiedyś wyszłam z toalety i czuję, że mam mokre majtki na pupie. Mówię do koleżanki, że chyba sobie osiusiałam. Sprawdzam i... suche! Dość często odczuwam, że jakąś część ubrania mam mokrą i że sypie się po mnie piasek.
  Do innych psikusów należą ograniczające moją zdolność ruchu. One są mniej lubiane przeze mnie, bo zdecydowanie są odpowiedzialne za moją ograniczoną swobodę poruszania się i to one przypominają mi, że nie wyzdrowiałam do końca. Przez nie podświadomie unikam ruchów odwodzących kończyn. Czasem, gdy się zapomnę i przy wykonywaniu jakichś czynności odwiodę za bardzo rękę czy nogę, następuje nieprzyjemne ŁUP, które powoduje zwinięcie się ciała w odruchu obronnym przed bólem.
  Kolejnym figlem jest odrywanie palca u nogi. Wyraźnie czuję, że ktoś ciągnie go w górę i próbuje wyłamać. Oczywiście nic podobnego się nie dzieje, a stopa spokojnie spoczywa w bucie.
  Mniej przyjemne są odczucia, że część ciała jest martwa. Na przykład kawałek pleców - czuję jakby zaklejony był  plastrem.
  Stale mam lewe oko  w jakiejś ugniatającej je objemce - ta dolegliwość najbardziej mi dokucza. Jest stała, gdy jestem zmęczona, przybiera na sile. Uniemożliwia dłuższe czytanie. Gdy trochę poczytam ściska mi oko nieprzyjemnie. Zawsze towarzyszy temu rozchodzący się ucisk na policzek. A na ustach tworzy się grymas. Lewa strona lekko opada.
 Każdy wysiłek fizyczny muszę odpokutować. To jeszcze bardziej wkurza, niż klamra uciskająca gałkę oczną. Mały wysiłek - mały ból wieczorem i średnie zmęczenie. Większy wysiłek - duży ból wieczorem, a zmęczenie nie mija rano i trwa kilka dni. Duży wysiłek - unikam!
  W niedługim czasie po powrocie do pracy była potrzeba przeniesienia podopiecznej na wózek. Zabrałyśmy się do tego we trzy - ja miałam podtrzymywać tylko nogi. TYLKO podtrzymałam, a po chwili mój organizm oszalał! Nie wiedziałam, co się ze mną dzieje. Jakbym znalazła się w wielkim słoiku, wokoło wszystko szumiało, a nogi były jak z waty, wpadłam w panikę. Na szczęście nie trwało to długo, ale wystarczyło, żebym zrozumiała, że jeszcze jestem chora i nie mogę chojrakować. Odtąd korzystamy z podnośnika.

Powrót do domu

   Podróż do domu bardzo mnie zmęczyła. Szpital rozpieścił regularnymi posiłkami, a tu nie ma zupki. Jęczałam jak małe głodne dziecko - gdzie zupka, nie ma zupki! Zadowoliłam się pomidorówką z Knorra i usnęłam na kilka godzin.
   Wszyscy mówili, że teraz będzie już tylko lepiej. trudno było w to uwierzyć, bo sił miałam tyle, co przed szpitalem, czyli niewiele. Jedyną ulgą było ustąpienie bólu gnębiącego mnie przed szpitalem. Najlepiej czułam się w łóżku i w ogóle nie w głowie mi były jakieś wyjścia z domu. Nie miałam sił chodzić po mieszkaniu. Leżałam więc i martwiłam się, jak to dalej będzie. Odwiedzały mnie koleżanki, mówiły, że lepiej wyglądam. Do gwinta, przecież mam lustro! Jeśli wyglądam tak, jak się czuję to szkoda słów! Kolega rehabilitant pokazał ćwiczenia, które powinnam wykonywać i zalecił chodzenie po schodach. A to nie takie łatwe. Stawiam jedną nogę na schodzie i trzeba na niej utrzymać całe ciało i podciągnąć. Teraz drugą nogę... problem polega na tym, że mięśnie nóg nie mają siły unieść całego ciała! To takie głupie odczucie, gdy usiłujesz unieść się, a mimo to opadasz. Kiedyś szła za mną koleżanka i nie wiedziałam, czy to uginanie nóg pod ciężarem ciała jest widoczne. Okazało się, że jest. Krępowało mnie to bardzo. Ogólnie czułam i do dziś często odczuwam zakłopotanie, w sytuacjach, gdy coś szwankuje.
   Wypisująca mnie ze szpitala pani doktor nie zaleciła żadnej rehabilitacji, przepisała Alanerv, z powodu obniżonej odporności kazała unikać miejsc, gdzie jest większe skupisko ludzi . Ostrzegała, przed złapaniem infekcji. Tym bardziej nie miałam ochoty na opuszczanie mieszkania. Po miesiącu miałam udać się do neurologa na wizytę kontrolną i po kolejne L-4. Po szpitalu dostałam trzydzieści dni chorobowego, potem kolejne trzydzieści w czasie których postanowiłam, że dość chorowania, czas wrócić do pracy. Tylko jak to zrobić, jak zdobyć od lekarza pozwolenie na powrót. Umysł bardzo tęsknił za aktywnością, a ciało go nie słuchało. Większość dnia spędzałam w łóżku, czas upływał mi na nicnierobieniu przeplatanym z rozmyślaniem nad tym, co dalej. Ogarniało mnie coraz większe przygnębienie.
   Lepiej psychicznie poczułam się, gdy pewnego dnia wpadła Magda z dokumentami z pracy, prosząc, abym je jakoś uporządkowała. Odżyłam. I tak krok po kroku zaczęłam wracać do obowiązków, chadzać do pracy do Magdy. Dobrze mi to robiło, czułam się znów potrzebna. Coraz częściej myślałam o powrocie do pracy. Nadal byłam bardzo osłabiona, ale poruszałam się już znacznie lepiej.
  Szłam do neurologa na umówioną comiesięczną wizytę z nastawieniem, że uda mi się przekonać lekarza, iż jestem w formie i mogę wrócić do pracy. Pani doktor powiedziała mi o zagrożeniach wynikających z przebywania w dużym gronie osób. Mówiła o moich ograniczonych możliwościach siłowych. Powiedziałam, że muszę zaryzykować, bo jeśli zostanę dłużej w domu, to dopadnie mnie depresja. Kazała położyć się na kozetce. Wyszczerzanie zębów, zamykanie oczu, marszczenie czoła - wszystko w miarę dobrze, podnoszenie rąk, pojedynczo nóg - pięknie! Podnoszenie obu nóg jednocześnie - mimo ogromnych chęci - nieudane. Na wysokości dwudziestu centymetrów lewą nogę uderzył jakiś wewnętrzny prąd biegnący wzdłuż nerwu. Zwinęłam się z bólu, ale szybko pozbierałam się i pogodnym tonem zapewniłam, że to ze stresu. Pani doktor skrzywiła się, ale zaraz potem uśmiechnęła. Cudowne uzdrowienie - powiedziała i zapytała, by się upewnić, że to moja ostateczna decyzja - i nadal nie chce pani już L-4?
  Zgodę na powrót do pracy pisała kręcąc głową z niedowierzaniem, że ją pisze. Na pożegnanie uśmiechnęła się promiennie.
  Zanim pojawiłam się w pracy, musiałam mieć jeszcze badanie kontrolne po chorobie podpisane przez lekarza medycyny pracy. I znów to samo: zapytanie lekarki, czy jestem świadoma jak poważnie jestem chora i czym ryzykuję. Lekarka powiedziała, że jest zgoda neurologa i tylko dlatego puszcza mnie do pracy.

Szpitalne życie

   Na oddziale nie było wolnych miejsc. Usłyszałam, że położą mnie na OIOM-ie. W ogóle nie miałam świadomości, że moje życie może być zagrożone. Myślałam, że może tylko tam jest miejsce, a nie chcą, abym leżała na korytarzu. Byłam trzykrotnie badana przez lekarzy. Uznano, że nie jestem w najgorszym stanie i ostatecznie umieszczono mnie w jednej z sal. Wejście na salę, gdzie leżały cztery pacjentki, zapamiętam długo. Na moje "dzień dobry" wszystkie zareagowały przerażoną miną. A wszystko przez moją maskowatą twarz. A taką ma się przy obustronnym porażeniu nerwu trójdzielnego. I choćby nie wiem jak człowiek był radosny, twarz nie wyraża zupełnie nic. Heh... moja wręcz wyrażała niechęć do wszystkiego. Bardzo mi to przeszkadzało, wstydziłam się mojej ponurej miny i odkąd pojawiła się kurtyna na mojej twarzy, unikałam ludzi, a gdy już musiałam z kimś rozmawiać, starałam się jak największą jej część zakryć. Uświadomiłam sobie, jak ważny dla mnie jest uśmiech i że nawet cierpiąc, lubię się uśmiechać. Wkrótce wyjaśniło się, dlaczego jestem na pozór ponura i małomówna (niestety mowę miałam niewyraźną). Od razu podano mi antybiotyk, który otrzymywałam dożylnie przez  dziewiętnaście dni hospitalizacji. Potem było nakłucie lędźwiowe. Wynik jednoznacznie potwierdził, że cierpię na zespół GB. Otrzymywałam immunoglobulinę ludzką przez siedem dni.

  Bałam się nocy, jak zniosę ból nóg. Jakież było moje zdziwienie, gdy nocny ból nie nadszedł. Pierwsza od kilkunastu dni noc przespana!  Siły nadal mnie opuszczały. Leżałam w sali znajdującej się najbliżej ubikacji, a i tak skorzystanie z niej było wyczynem na pograniczu moich możliwości. Szłam bardzo powoli, odpoczynek na muszli (kompletna obojętność co do stanu czystości toalety), powrót do łóżka i runięcie z ulgą. Jedzenie obiadu na raty, bo po zupie byłam tak zmęczona, jakbym wykonała jakąś ciężką pracę. Jadłam na półleżąco, by płyn nie wylewał się z niedomykających się ust. I tak się wylewał, przez co znajdowałam resztki zupy na przykład za uszami, albo na piersiach. Z trudem przeżuwałam, połykałam i wiecznie zostawało mi jedzenie w ustach, bo nie potrafiłam dokładnie wszystkiego połknąć. Rano miałam najwięcej sił, więc wtedy myłam zęby. Praktycznie cały czas leżałam w łóżku. Bardzo trudno znosiłam, że to mi pomagają, że podają mi jedzenie do łóżka. Przecież to ja byłam opiekunem, to ja lubiłam pomagać. W roli potrzebującej pomocy czułam się bardzo nieswojo. 

  Codziennie podczas porannego obchodu lekarka sprawdzała, czy choroba ustępuje: podnoszenie nóg w pozycji leżącej - pojedynczo i razem, szczerzenie zębów, zamykanie oczu, marszczenie czoła i nosa. Nic nie wychodziło. Oczy to oddzielny problem. Ponieważ powieki nie domykały się, oczy były narażone na wysuszenie. Radziłam sobie domykając je co jakiś czas rękoma, a usypiając trzymałam powieki palcami, by choć do uśnięcia były zamknięte. 

  Każdego dnia pacjentki pytały lekarkę, kiedy zostaną wypisane do domu. A ja nie... Było mi tu dobrze, czułam się bezpiecznie i wreszcie odpoczywałam, nie miałam żadnych obowiązków. To był mój czas na przemyślenia, na uporządkowanie w główce, co jest ważne, a co nie ma w ogóle znaczenia. Umilałam sobie dni jednym ciasteczkiem przynoszonym przez miłego pana Czesia z sąsiedniej sali, który dbał o wszystkie pacjentki z naszej sali, codziennie pytając, co nam potrzeba ze sklepiku. Najczęściej spałam, leżałam bezmyślnie. Gdy coraz bardziej opuszczały siły, ogarniał spokój, przyszło zobojętnienie na wszystko, pomyślałam, że tak musi wyglądać umieranie. Przestałam bać się ewentualnego odejścia. Bo cóż można zrobić? Nic. Żartobliwie mówiąc, paszport już mam, a wizę dobry Bóg wstrzymał. Jeszcze nie pora... 

  Bardzo wzruszające były dla mnie odwiedziny moich dzieci, które prawie codziennie przyjeżdżały mimo niedogodnych dojazdów i późnych powrotów z pracy i uczelni. Z jednej strony bardzo cieszyłam się, że przyjeżdżają, czułam, że jestem dla nich ważna i potrzebna, że mnie kochają, a z drugiej strony bardzo się martwiłam, że przez te przyjazdy do mnie są niewypoczęte, zagonione i najzwyczajniej opadną z sił jak ja. 

  Po dwóch tygodniach zrobiono mi drugą punkcję, po której okazało się, że wyniki badanego płynu mózgowo-rdzeniowego wyszły gorsze niż po pierwszym pobraniu. Pani doktor pocieszała mnie, że ważne jest moje lepsze samopoczucie i to ono jest wyznacznikiem stanu mojego zdrowia. A choroba jest jeszcze w fazie rozwoju. W dziewiętnastej dobie wypisano mnie do domu. Nadal byłam słaba. Wróciła nadzieja na normalne życie... Na powrót sił!

Rocznica życia z GBS - zanim trafiłam do szpitala.

   Od dawna chciałam opisać moją przygodę z GBS. Odwodziło mnie od tego proste pytanie: po co? Można powiedzieć: było, minęło. Po roku od pierwszych objawów choroby wiem, że nie minęła i wciąż przypomina o sobie. Po co piszę? By uporządkować myśli - to dla siebie. Bo mało jest informacji na temat GBS, a sama wiem po sobie, ile pytań mnie nurtowało i nie mogłam znaleźć na nie odpowiedzi. Jeżeli więc choć jednej osobie pomoże opis moich przeżyć, to już coś :)
  Żyłam w ciągłym pędzie, lubiłam być potrzebna, zapracowana. Odpoczynek? Po co? Niezbędne minimum - krótki sen. I znów gonitwa. Myślałam, że jestem niezniszczalna. Nie miałam czasu na chorowanie. Drobnych dolegliwości nie zauważałam, ignorowałam sygnały organizmu, że coś jest nie tak. Trwającą dwa dni gorączką nie przejęłam się w ogóle i nie jestem w stanie określić, po jakim czasie zaczęło się dziać coś dziwnego. Zauważyłam, że robię się jakaś dziwnie słaba, z każdym dniem czułam się gorzej, do tego stopnia, że zaczęło mnie to martwić. Nadal jednak żyłam w pędzie, choć kosztowało mnie to wiele trudu. Osłabienie tłumaczyłam anemią. Myślałam, że żelazo w tabletkach będzie lekiem na całe zło. Niepokój pojawił się, gdy nie mogłam palcem wcisnąć guzika zapalarki gazu. Udało się zapalić gaz przy użyciu kciuków obu dłoni. Następnego dnia nie udało się już wcale. Poszłam do lekarza rodzinnego. Zasugerowałam, że muszę mieć silną anemię. Pani doktor powiedziała, że objawy wskazują na schorzenie neurologiczne i że przy anemii nie ma aż takiego osłabienia. Wezwano karetkę, którą przewieziono mnie do szpitala. Czułam się tak słaba, że wręcz chciałam zostać w szpitalu. A dodam, że wcześniej na samą myśl o pobycie w szpitalu aż mnie trzepało ze strachu. Zrobiono mi badania krwi i zbadał mnie neurolog (bo lekarz rodzinny prosił o konsultację neurologiczną). Odruchy miałam prawidłowe. Neurolog stał nade mną i dziwił się, jak mogłam tak się zaniedbać. Uwierzyłam, że może faktycznie w ogóle nie myślę o swoim zdrowiu. Zbadano jeszcze moje serce robiąc mi EKG - nie pamiętałabym tego, gdyby nie fakt, że po tym badaniu nie miałam sił naciągnąć podniesionego nad piersi biustonosza. Pamiętam trzy pielęgniarki patrzące na mnie z niedowierzaniem, jak męczę się, by biustonosz trafił na właściwe miejsce. Po godzinie przyniesiono wyniki badania krwi i okazało się, że faktycznie poziom hemoglobiny jest bardzo niski. Do szpitala mnie nie przyjęto. Wróciłam do mojej pani doktor, która bardzo się zdziwiła, że neurologicznie jestem zdrowa.
Każdy dzień przynosił coraz to inne dolegliwości. Czułam się źle, wciąż powtarzałam, że opuszczają mnie siły. Nikt nie rozumiał, jak to opuszczają mnie siły. Jak miałam to wytłumaczyć, gdy sama nie rozumiałam, co się ze mną dzieje. Doszły nocne bóle połowy ciała od pasa w dół. Wszystkie mięśnie wieczorem robiły się twarde i potwornie bolały. Ból uniemożliwiał mi leżenie, spanie. Chodziłam więc po nocach po mieszkaniu, płacząc i wyczekując poranka. Rano troszkę mniej bolało i podczas dnia rozchadzałam nocne skurcze mięśni. W dzień odczuwałam to tak, jakbym miała zakwasy. Coraz gorzej mi się chodziło. Uczucie jakbym ciągnęła  nogi za sobą. Zauważyłam, że nie jestem w stanie podnieść nogi ponad krawężnik. Cudem pokonywałam drogę do pracy. Głowę miałam jakby w słoiku, jakby otoczenie było gdzieś daleko. I ten kompletny brak sił. Psychika chce coś wykonać, a ciało kompletnie jej nie słucha. Kompletnie nie wiedziałam, co się ze mną dzieje. Przerażenie. Poddanie się. Z zupełnym spokojem przyjęłam, że to powolny koniec, że z każdym dniem będę mieć coraz mniej sił, aż padnę. Tylko te nocne boleści okropnie utrudniały spokojne opadanie z sił. Nie potrafiłam już samodzielnie wstać z pozycji siedzącej. Nie umiałam zwlec się z łóżka, nie umiałam wstać z toalety, więc musiałam z niej po prostu spadać na kolana i na nich iść do łóżka, po czym z wielkim trudem wciągnąć się na nie. Ból dolnej połowy ciała królował już całą dobę. Dłonie odmówiły współpracy. Nie potrafiłam nawet podetrzeć pupy, a co dopiero odkręcić kran. Pewnego dnia obudziłam się z dziwnym uczuciem zasłony na lewej stronie twarzy. Czułam jak przesuwa się w prawą stronę. Tego dnia podjęłam decyzję - idę do szpitala! Przecież trzeba się ratować! Spakowałam się i gdy dzieci wróciły pod wieczór do domu, oznajmiłam, że jadę na SOR. Pojechaliśmy w trójkę i spędziliśmy tam kilka godzin. Znów EKG, podstawowe badanie neurologiczne - odruchy prawidłowe. Lekarz kardiolog bardzo mi współczuł, zlecił podanie mi dożylnie glukozy :) Neurolog zlecił badanie TK głowy - wyszło prawidłowe. Stwierdzili, że nie ma zagrożenia życia i że nie wiedzą, co mi jest. Płakałam, że nie mam sił żyć, a ból uniemożliwia uśnięcie. O pierwszej trzydzieści w nocy wróciliśmy do domu. Następnego dnia zasłona na twarzy przesunęła się jeszcze bardziej na prawo. Wyglądałam źle - coś stało się z moją twarzą. Nie zamykały się oczy. Coraz bardziej potrzebowałam pomocy bliskich. Coraz mniej mogłam zrobić sama. I tak naprawdę bardzo mało pamiętam z tamtego okresu. Wiem, że koleżanki wspierały mnie, ale nikt nie wiedział, co mi jest. Jak i gdzie załatwić miejsce w szpitalu. Wreszcie pojawił się promyk nadziei! Kolega opowiedział o moich dolegliwościach znajomej pani neurolog, która od razu kazała mu przywieźć mnie do siebie. Pani doktor badała mnie kilkadziesiąt minut. Miała coraz bardziej zafrapowaną twarz, ale zauważyłam, że wie, co mi jest, co przyjęłam z ogromną ulgą, że wreszcie ktoś wie, co się ze mną dzieje. I w ogóle nie interesowało mnie, co to jest, a jedynie miałam nadzieję, że ktoś ulży mojemu cierpieniu. Pani doktor napisała skierowanie do szpitala, mówiąc, że muszę natychmiast poddać się leczeniu szpitalnemu. Powiedziałam, że nie pójdę do szpitali, gdzie neurolodzy nie umieli zdiagnozować mojej choroby i nie starali się mi pomóc. Pani doktor przyjęła to ze zrozumieniem. Powiedziała, żebym jechała do Ochojca.  Nadal nie wiedziałam, co mi jest, jedynie dowiedziałam się, że jak nie pójdę do szpitala, to uduszę się. Pójdę, pójdę, przecież o niczym innym nie marzyłam. Tak bardzo chciałam pozbyć się bólu... Następnego dnia rano stojąc w recepcji szpitalnej i słuchając, że przyjęta mogę być za kilka miesięcy, przerażenie sięgnęło zenitu. I wtedy nadeszło moje zbawienie. Na ogromne moje szczęście akurat w tym momencie, gdy mówiłam, że nie dotrwam do stycznia, przechodziła pani doktor neurolog z izby przyjęć. Spojrzała na mnie, wzięła skierowanie od recepcjonistki i zabrała mnie ze sobą na izbę przyjęć. Wtedy po raz pierwszy usłyszałam - pacjentka z podejrzeniem GB. Zaczęto przeprowadzać ze mną wywiady lekarskie. A ja czułam nieopisaną ulgę. Byłam w szpitalu... Wiedziałam, że tu zostanę. Słyszałam jak moja wybawczyni rozmawia przez telefon z lekarzem z oddziału szpitalnego, że muszą mnie przyjąć, bo to na pewno GB. Pamiętam uczucie zalewającego mnie spokoju, które można nazwać szczęściem. Pamiętam zatroskanie personelu izby przyjęć i oddziału neurologii. Zrozumienie mojej sytuacji, objęcie mnie miłą opieką, spowodowało, że poczułam się bezpiecznie. Ogarnął mnie spokój i w ogóle nie zdawałam sobie sprawy, jak poważnie jestem chora.