Rocznica życia z GBS - zanim trafiłam do szpitala.

   Od dawna chciałam opisać moją przygodę z GBS. Odwodziło mnie od tego proste pytanie: po co? Można powiedzieć: było, minęło. Po roku od pierwszych objawów choroby wiem, że nie minęła i wciąż przypomina o sobie. Po co piszę? By uporządkować myśli - to dla siebie. Bo mało jest informacji na temat GBS, a sama wiem po sobie, ile pytań mnie nurtowało i nie mogłam znaleźć na nie odpowiedzi. Jeżeli więc choć jednej osobie pomoże opis moich przeżyć, to już coś :)
  Żyłam w ciągłym pędzie, lubiłam być potrzebna, zapracowana. Odpoczynek? Po co? Niezbędne minimum - krótki sen. I znów gonitwa. Myślałam, że jestem niezniszczalna. Nie miałam czasu na chorowanie. Drobnych dolegliwości nie zauważałam, ignorowałam sygnały organizmu, że coś jest nie tak. Trwającą dwa dni gorączką nie przejęłam się w ogóle i nie jestem w stanie określić, po jakim czasie zaczęło się dziać coś dziwnego. Zauważyłam, że robię się jakaś dziwnie słaba, z każdym dniem czułam się gorzej, do tego stopnia, że zaczęło mnie to martwić. Nadal jednak żyłam w pędzie, choć kosztowało mnie to wiele trudu. Osłabienie tłumaczyłam anemią. Myślałam, że żelazo w tabletkach będzie lekiem na całe zło. Niepokój pojawił się, gdy nie mogłam palcem wcisnąć guzika zapalarki gazu. Udało się zapalić gaz przy użyciu kciuków obu dłoni. Następnego dnia nie udało się już wcale. Poszłam do lekarza rodzinnego. Zasugerowałam, że muszę mieć silną anemię. Pani doktor powiedziała, że objawy wskazują na schorzenie neurologiczne i że przy anemii nie ma aż takiego osłabienia. Wezwano karetkę, którą przewieziono mnie do szpitala. Czułam się tak słaba, że wręcz chciałam zostać w szpitalu. A dodam, że wcześniej na samą myśl o pobycie w szpitalu aż mnie trzepało ze strachu. Zrobiono mi badania krwi i zbadał mnie neurolog (bo lekarz rodzinny prosił o konsultację neurologiczną). Odruchy miałam prawidłowe. Neurolog stał nade mną i dziwił się, jak mogłam tak się zaniedbać. Uwierzyłam, że może faktycznie w ogóle nie myślę o swoim zdrowiu. Zbadano jeszcze moje serce robiąc mi EKG - nie pamiętałabym tego, gdyby nie fakt, że po tym badaniu nie miałam sił naciągnąć podniesionego nad piersi biustonosza. Pamiętam trzy pielęgniarki patrzące na mnie z niedowierzaniem, jak męczę się, by biustonosz trafił na właściwe miejsce. Po godzinie przyniesiono wyniki badania krwi i okazało się, że faktycznie poziom hemoglobiny jest bardzo niski. Do szpitala mnie nie przyjęto. Wróciłam do mojej pani doktor, która bardzo się zdziwiła, że neurologicznie jestem zdrowa.
Każdy dzień przynosił coraz to inne dolegliwości. Czułam się źle, wciąż powtarzałam, że opuszczają mnie siły. Nikt nie rozumiał, jak to opuszczają mnie siły. Jak miałam to wytłumaczyć, gdy sama nie rozumiałam, co się ze mną dzieje. Doszły nocne bóle połowy ciała od pasa w dół. Wszystkie mięśnie wieczorem robiły się twarde i potwornie bolały. Ból uniemożliwiał mi leżenie, spanie. Chodziłam więc po nocach po mieszkaniu, płacząc i wyczekując poranka. Rano troszkę mniej bolało i podczas dnia rozchadzałam nocne skurcze mięśni. W dzień odczuwałam to tak, jakbym miała zakwasy. Coraz gorzej mi się chodziło. Uczucie jakbym ciągnęła  nogi za sobą. Zauważyłam, że nie jestem w stanie podnieść nogi ponad krawężnik. Cudem pokonywałam drogę do pracy. Głowę miałam jakby w słoiku, jakby otoczenie było gdzieś daleko. I ten kompletny brak sił. Psychika chce coś wykonać, a ciało kompletnie jej nie słucha. Kompletnie nie wiedziałam, co się ze mną dzieje. Przerażenie. Poddanie się. Z zupełnym spokojem przyjęłam, że to powolny koniec, że z każdym dniem będę mieć coraz mniej sił, aż padnę. Tylko te nocne boleści okropnie utrudniały spokojne opadanie z sił. Nie potrafiłam już samodzielnie wstać z pozycji siedzącej. Nie umiałam zwlec się z łóżka, nie umiałam wstać z toalety, więc musiałam z niej po prostu spadać na kolana i na nich iść do łóżka, po czym z wielkim trudem wciągnąć się na nie. Ból dolnej połowy ciała królował już całą dobę. Dłonie odmówiły współpracy. Nie potrafiłam nawet podetrzeć pupy, a co dopiero odkręcić kran. Pewnego dnia obudziłam się z dziwnym uczuciem zasłony na lewej stronie twarzy. Czułam jak przesuwa się w prawą stronę. Tego dnia podjęłam decyzję - idę do szpitala! Przecież trzeba się ratować! Spakowałam się i gdy dzieci wróciły pod wieczór do domu, oznajmiłam, że jadę na SOR. Pojechaliśmy w trójkę i spędziliśmy tam kilka godzin. Znów EKG, podstawowe badanie neurologiczne - odruchy prawidłowe. Lekarz kardiolog bardzo mi współczuł, zlecił podanie mi dożylnie glukozy :) Neurolog zlecił badanie TK głowy - wyszło prawidłowe. Stwierdzili, że nie ma zagrożenia życia i że nie wiedzą, co mi jest. Płakałam, że nie mam sił żyć, a ból uniemożliwia uśnięcie. O pierwszej trzydzieści w nocy wróciliśmy do domu. Następnego dnia zasłona na twarzy przesunęła się jeszcze bardziej na prawo. Wyglądałam źle - coś stało się z moją twarzą. Nie zamykały się oczy. Coraz bardziej potrzebowałam pomocy bliskich. Coraz mniej mogłam zrobić sama. I tak naprawdę bardzo mało pamiętam z tamtego okresu. Wiem, że koleżanki wspierały mnie, ale nikt nie wiedział, co mi jest. Jak i gdzie załatwić miejsce w szpitalu. Wreszcie pojawił się promyk nadziei! Kolega opowiedział o moich dolegliwościach znajomej pani neurolog, która od razu kazała mu przywieźć mnie do siebie. Pani doktor badała mnie kilkadziesiąt minut. Miała coraz bardziej zafrapowaną twarz, ale zauważyłam, że wie, co mi jest, co przyjęłam z ogromną ulgą, że wreszcie ktoś wie, co się ze mną dzieje. I w ogóle nie interesowało mnie, co to jest, a jedynie miałam nadzieję, że ktoś ulży mojemu cierpieniu. Pani doktor napisała skierowanie do szpitala, mówiąc, że muszę natychmiast poddać się leczeniu szpitalnemu. Powiedziałam, że nie pójdę do szpitali, gdzie neurolodzy nie umieli zdiagnozować mojej choroby i nie starali się mi pomóc. Pani doktor przyjęła to ze zrozumieniem. Powiedziała, żebym jechała do Ochojca.  Nadal nie wiedziałam, co mi jest, jedynie dowiedziałam się, że jak nie pójdę do szpitala, to uduszę się. Pójdę, pójdę, przecież o niczym innym nie marzyłam. Tak bardzo chciałam pozbyć się bólu... Następnego dnia rano stojąc w recepcji szpitalnej i słuchając, że przyjęta mogę być za kilka miesięcy, przerażenie sięgnęło zenitu. I wtedy nadeszło moje zbawienie. Na ogromne moje szczęście akurat w tym momencie, gdy mówiłam, że nie dotrwam do stycznia, przechodziła pani doktor neurolog z izby przyjęć. Spojrzała na mnie, wzięła skierowanie od recepcjonistki i zabrała mnie ze sobą na izbę przyjęć. Wtedy po raz pierwszy usłyszałam - pacjentka z podejrzeniem GB. Zaczęto przeprowadzać ze mną wywiady lekarskie. A ja czułam nieopisaną ulgę. Byłam w szpitalu... Wiedziałam, że tu zostanę. Słyszałam jak moja wybawczyni rozmawia przez telefon z lekarzem z oddziału szpitalnego, że muszą mnie przyjąć, bo to na pewno GB. Pamiętam uczucie zalewającego mnie spokoju, które można nazwać szczęściem. Pamiętam zatroskanie personelu izby przyjęć i oddziału neurologii. Zrozumienie mojej sytuacji, objęcie mnie miłą opieką, spowodowało, że poczułam się bezpiecznie. Ogarnął mnie spokój i w ogóle nie zdawałam sobie sprawy, jak poważnie jestem chora.